„Je to několik týdnů, kdy se nám zhroutil celý náš svět. Obrovské štěstí z narození našeho zdravého chlapečka vystřídal největší strach. Hnusný, odporný strach. Strach o naše dítě. Ten telefonát z vinohradské nemocnice mi bude v uších znít navždy. Matyášek má vzácnou metabolickou vadu, nemoc zvanou fenylketonurie (PKU),“ rozepsala se Veronika Kašáková na Instagramu o nejtěžších chvílích svého života.
Vzácnou genetickou vadu, která způsobuje to, že nemůže malý syn jíst „normální“ jídlo, protože jeho malé tělíčko odmítá jakoukoliv bílkovinu v jídle, měla v sobě jak modelka, tak její přítel Milan, jen o tom nevěděli.
„Já a jeho tatínek jsme takzvaní zdraví přenašeči tohoto onemocnění. Což jsme netušili a naším spojením vznikla pětadvacetiprocentní pravděpodobnost, že se u našeho dítěte nemoc projeví. Bohužel se projevila,“ napsala Veronika, která pochází z dětského domova a na vlastní dítě se nesmírně těšila.
Dokonce musela navštívit psychologa, jinak by se zhroutila. Nevěřila, že zrovna ona, která pečuje o opuštěné děti, bude mít nemocné děťátko.
„Skončila jsem v péči psychologů, nemohla jsem uvěřit, že o mém vysněném chlapečkovi někdo mluví jako o pacientovi, nemocném dítěti či trpícím závažným nevyléčitelným onemocněním. Poslední dny mám v mlze a dlouho jsem doufala, že se z té noční můry probudím. Díky bohu mé vlastní obviňování a otázka ‚proč zrovna on‘ střídá pomalu, ale jistě přijmutí a nabírání síly,“ dodala nešťastná modelka.
Radost ze synova narození vystřídala ohromná bolest.
Veronika se snaží vážnou situaci přijmout a být oporou synovi, i když je to velmi těžké. Sama říká, že v životě překonala spoustu zlého a tohle je pro ni další životní zkouška.
Čím vlastně Matyášek trpí?
„Matyášek trpí dědičným onemocněním metabolismu. V nemocných játrech mu nefunguje enzym, který štěpí jednu z aminokyselin, tzv. fenylalanin. Aminokyseliny jsou obsažené v bílkovinách, které přijímáme v jídle. Proto pacienti s PKU nemohou jíst téměř žádné bílkoviny, a tím pádem téměř žádné normální jídlo: fenylalanin by se jim ukládal v těle a došlo by k nevratnému poškození mozku, a tedy k těžké mentální retardaci. PKU nelze vyléčit. Pacienti jsou odkázáni na striktní celoživotní nízkobílkovinnou dietu,“ vysvětlila Veronika, co se děje s Matyášem.
Fotogalerie |
