Příběh Honzy, táty dvou kluků, který bojuje s glioblastomem. Sbírku sdílí i Udženija

  10:18
Chvíle, kvůli kterým se nevzdává. Rodina pohromadě doma, starší syn vedle...

Chvíle, kvůli kterým se nevzdává. Rodina pohromadě doma, starší syn vedle maminky a táty, v náručí nejmladší člen. | foto: Expres.cz

Je mu 42 let, doma má dva malé syny Honzíka a Toníka a ještě před pár lety žil úplně obyčejný rodinný život. Pak přišel moment, který rodinám mění svět v jednu jedinou otázku. Kolik času ještě zbývá. Honza onemocněl glioblastomem, tedy jedním z nejagresivnějších nádorů mozku. Jeho žena v textu sbírky popisuje, že za poslední roky podstoupil tři operace, chemoterapii i ozařování. Vždycky se zvedl. Vždycky to zkusil znovu. Jenže teď je podle rodiny problém v tom, že standardní postupy už jsou vyčerpané a oni hledají cestu k moderní metodě léčby Optune, tedy terapii takzvanými Tumor Treating Fields.

V lednu 2022 se podle vyprávění manželky jejich život zlomil u obyčejné snídaně. „Honzovi se na okamžik neudělalo dobře a nemohl ovládat levou ruku a nohu.“ V nemocnici pak přišla diagnóza, „glioblastom IV. typu“, a s ní první tvrdá srážka s realitou.

Zatímco byl Honza na několikahodinové operaci mozku, jeho žena sama slavila první narozeniny jejich syna. „Já slavila Honzíkovy první narozeniny sama a zdrcená,“ píše.

Následovalo všechno, co si většina lidí spojuje s léčbou nádoru mozku. Operace, ozařování, chemoterapie, kontroly a magnetická rezonance jako pravidelný test naděje. Rodina popisuje, že Honza za poslední čtyři roky prodělal tři operace mozku, dlouhodobou chemoterapii i ozařování. „Vždycky se znovu zvedl a nevzdal to.“

Bez příkras. Honza po zákroku v nemocnici, s obvazem a pod dohledem přístrojů.

Pak přišlo období, kdy se zdálo, že se dá znovu dýchat. „Začali jsme znovu normálně žít a časem se i těšili na příchod druhého syna.“ Jenže u glioblastomu se slovo „normálně“ může kdykoli změnit na „znovu“. V listopadu 2024, týden před porodem, rodině lékaři oznámili návrat nemoci. Rakovina se vrátila. Následovala další operace, tentokrát ve chvíli, kdy se doma zároveň čekalo na narození druhého dítěte. Rodina píše, že díky nasazení týmu z Vojenské nemocnice mohl být Honza u porodu Toníčka.

Uplynulý rok pak popisují jako zvláštní směs radosti a strachu. Péče o novorozence, starší dítě, domácnost, a do toho léčba, která se neptá na režim batolete. A teď přichází moment, kdy podle rodiny došly běžně dostupné možnosti. „V tuto chvíli jsou standardní postupy vyčerpány,“ píše Honzova žena. „Naší nadějí je léčba moderní metodou TTF Optune, která může Honzovi významně prodloužit život. Bohužel však stojí miliony, které sami nemáme šanci uhradit.“

Optune, tedy terapie založená na takzvaných Tumor Treating Fields, se v posledních letech stala symbolem naděje i frustrace zároveň. Naděje kvůli tomu, že může doplňovat standardní léčbu a u vybraných pacientů prodlužovat přežití. Frustrace proto, že dostupnost a úhrady byly dlouho nejasné a řada rodin končila u veřejných sbírek. VZP v říjnu 2025 oznámila, že je připravena metodu TTF Optune za splnění kritérií hradit, ovšem pouze pro pacienty, kteří projdou nastavenými podmínkami a léčbu jim doporučí onkolog.

Porod, který měl být jen radost. Honza se stehy na hlavě u prvních okamžiků se synem, rodina drží při sobě i uprostřed léčby.

Jenže Honzův příběh má právě v tomhle bodě háček, který rozhoduje o všem. Rodina vysvětluje, že úhrada se má týkat pacientů s nově diagnostikovaným nádorem, zatímco u Honzy se nemoc po období remise vrátila.

„Honza byl už dříve v remisi a choroba se nyní vrátila, což znamená, že na úhradu ze zdravotního pojištění nedosáhne,“ píše jeho žena. A tak vzniká sbírka a s ní i prosba, která je vlastně zoufale praktická. Nejde o přání, jde o faktury.

Rodina uvádí, že jeden měsíc léčby stojí přibližně 620 tisíc korun a že minimální doba, která dává smysl, je 12 měsíců. Tyto údaje jsou uvedené i přímo na stránce sbírky. Z textu je zřejmé, že nejde o částku, kterou by běžná rodina měla šanci utáhnout, ani kdyby se rozkrájela.

„Nevzdáváme se. Jen sami na to finančně nestačíme,“ píše žena. A potom přidává tu nejjednodušší motivaci, jakou si lze představit. „Naši synové jsou pro Honzu obrovskou motivací. Každý den, kdy tu může pro své kluky být a kdy jsme jako rodina pohromadě, je pro nás k nezaplacení.“

Síla podobných příběhů bývá v detailech. Honza není v textu sbírky vykreslený jako hrdina z plakátu, ale jako člověk, kterého byste klidně potkali v práci, v tramvaji, na výletě. Jeho žena popisuje, že se poznali v práci, okouzlil ji smyslem pro humor, poctivostí a zodpovědností. „Je to upřímný člověk, na kterého je spoleh, prostě muž činu, co slíbí, to dodrží.“ A pak věta, která do celé věci vrací lidskost. „Miluje výlety do hor, historii, modelaření a je to skvělý parťák do pohody i nepohody.“

Rodina pohromadě doma, starší syn vedle maminky a táty, v náručí nejmladší člen.

Sbírka mezitím získala i podporu, která jí pomáhá dostat se mimo okruh rodiny a přátel. Sdílela ji Alexandra Udženija, předsedkyně pražské ODS a náměstkyně primátora pro bydlení, a vyzvala veřejnost k pomoci. U podobných případů je právě tohle často rozdíl mezi tím, jestli se příběh ztratí v proudu dalších prosb, nebo jestli se k němu dostanou lidé, kteří mohou přispět, nebo ho alespoň poslat dál.

Se stejnou diagnózou, glioblastomem, bojuje i moderátorka a herečka Laďka Něrgešová, která svůj boj sdílí veřejně a otevřeně mluví i o léčbě Optune. Pro mnoho lidí to byl vůbec první okamžik, kdy se o této metodě dozvěděli. A také připomínka, že jde o nemoc, která se dotýká rodin bez ohledu na to, jestli jsou známé, nebo neznámé.

V Honzově příběhu se všechno vrací k jedné větě, kterou jeho žena napsala bez okras. „Vím, že částka není malá, ale každá koruna navíc pro nás znamená šanci na více společných dní.“ A ještě k jedné, možná nejupřímnější prosbě celého textu. „Pokud zrovna přispět finančně nemůžete, budeme nesmírně vděční, když nám pomůžete sdílením této sbírky. I sdílení je velká pomoc.

Pokud chcete pomoct i vy, přispějte ZDE

Fotogalerie

Ohodnoťte článek
Vstoupit do diskuse
Vezmeme vás na titulní stranu