Hvězdě nespočtu filmových trháků byla v roce 2022 diagnostikována afázie (porucha mluvení, čtení a psaní) a o rok později frontotemporální demence (FTD). Bruce Willis kvůli tomuto vážnému neurologickému onemocnění okamžitě ukončil kariéru a stáhl se do ústraní.
Hlavní životní oporou se mu stala o 22 let mladší manželka Emma Heming Willis, bývalá britská topmodelka a úspěšná podnikatelka, se kterou má Bruce dvě dcery (Mabel a Evelyn) a s níž letos oslavil 17 let společného života.
Z modelingových mol se Emma přesunula do role oddané pečovatelky a výřečné aktivistky, která se snaží šířit osvětu o této málo známé nemoci. V uplynulých měsících se objevila v několika podcastech, kde otevřeně popsala, s čím rodina denně bojuje.
Největší omyl? Demence znamená automaticky ztrátu paměti
V nejnovějším rozhovoru pro podcast The Bossticks se Emma vyjádřila snad k té nejčastější otázce veřejnosti.
„Lidé se mě ptají, jestli si mě vůbec pamatuje. Ano, pamatuje. Nemá totiž Alzheimerovu chorobu, ale FTD. To je velmi častý omyl. Když se řekne demence, většina z nás si automaticky představí ztrátu paměti. Jenže FTD funguje jinak,“ uvedla.
Jak? Zatímco Alzheimerova choroba útočí hlavně na paměťová centra, FTD postihuje čelní a spánkové laloky mozku, což se projevuje ztrátou motorických schopností, problémy s řečí a porozuměním mluvenému slovu a změnou chování a osobnosti.
Emma zároveň upozornila na fakt, že ačkoliv je alzheimer nejčastější formou demence obecně, u lidí mladších 60 let je nejčastější příčinou právě FTD.
Bruce netrpí, svůj stav si neuvědomuje
Už v jednom z dřívějších rozhovorů pro podcast Conversations with Cam popsala medicínský fenomén zvaný anosognózie. Jedná se o stav, kdy mozek kvůli neurologickému poškození nedokáže rozpoznat, že je nemocný.
Emma Heming Willis představuje knihu The Unexpected Journey pojednávající o životě s nemocným manželem.
„Lidé si myslí, že je to popírání reality, že dotyčný nechce k lékaři, protože tvrdí, že je v pořádku. Ale tak to není. Mozek se proměnil natolik, že tu změnu zkrátka neregistruje,“ vysvětluje.
Pro rodinu je to podle ní sice bolestivé, ale pro Bruce svým způsobem osvobozující. „Bruce si vlastně nikdy neuvědomil, že tuto nemoc má. A já jsem za to strašně ráda. Jsem šťastná, že o tom neví,“ přiznala otevřeně.
Život v permanentním zármutku a nový domov
Péče o milovaného člověka s touto diagnózou je podle Emmy nesmírně vyčerpávající.
„Tyto nemoci vám jen berou a berou. A někdy strašně pomalu. Neustále oplakáváte dílčí ztráty. Jste v permanentním zármutku,“ popsala realitu tisíců pečovatelů, pro něž v březnu letošního roku založila podpůrný fond The Emma & Bruce Willis Fund a napsala o tom i knihu The Unexpected Journey.
Aby rodina situaci zvládla, udělala Emma těžké, ale praktické rozhodnutí. Přestěhovala Bruce do jednoho z jejich vedlejších domů, kde má absolutní klid, ticho a péči, kterou jeho stav vyžaduje. Dcery tam za ním pravidelně docházejí, mají tam své hračky i zázemí.
„Tam můžu být zase prostě Bruceovou manželkou a děti mohou být dětmi. V tom je krása, za kterou jsem vděčná,“ uzavírá Emma s tím, že i přes těžký osud v Bruceových očích stále občas spatří ten starý známý klukovský úšklebek a jiskru, která ji okamžitě přenese do starých dobrých časů.
Fotogalerie |
10
12
7
18
12
28
